新萄京棋牌手机下载孤独症关注日,望“星星的孩子”平静融入社会

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自闭症又称孤独症,患儿虽然身体、智力正常,但却固执地活在自己的世界里,因此也被称为“星星的孩子”。今天是世界孤独症关爱日,为了照亮他们的世界,扬州市残联和广电总台等部门在五彩世界举办了一场大型公益活动。

他们生活在自己的世界里,他们就像天上的繁星一样漂亮,但却始终无法与现实的世界交集。星星的孩子成为人们对自闭症患儿的注解。

赵星有好几个头衔:石景山区第四届青联委员、石景山区小飞象训练发展中心理事长、北京星缘社会工作事务所主任。赵星的头上还罩着一些光环:北京市妇联授予的“巾帼创业先锋”、北京市社团系统先进个人、石景山区“三八”红旗手……然而最让赵星自豪的是,她是照亮星星的人,让孤独症孩子不再孤独。与星星的孩子天生有缘。

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昨日是世界自闭症日,记者探访我市一家自闭症儿童康复训练中心,走近这些特殊孩子和他们的家庭
□黄忠

2008年,赵星得知石景山有一家特教机构“小飞象训练发展中心”步履维艰,现正在招一名管理人员,热爱教育的赵星决定挑战这一岗位。

虽然表达不算流利,朗诵时小状况不断,对于十多岁的乐乐而言,能登上舞台已是十分不易。乐乐五岁时被诊断为孤独症,家人一直坚持康复训练,才逐渐恢复了语言能力。除了乐乐,孩子们还带来了合唱表演,主办方特意举办了“星星点灯”画展,展出了孤独症孩子们的画作。

患儿:一人一世界

尽管事先赵星已将这里的孩子与自闭症、智障儿童、脑瘫儿童等等联系到一起,但她走进培训中心时还是产生一阵失落感。一个破烂的院子,四间破旧的房屋,房间面积不大,而且都很阴暗。院子里的几棵植物由于长期得不到打理,毫无生机。

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昨日,在我市自闭症儿童康复机构星雨儿童康复训练中心里,有24名正在进行康复训练的自闭症儿童。

几名自闭症儿童对赵星的到来没有任何反应。赵星的心沉重起来,这些本应得到更多呵护和关爱的花朵,却生活在这样一个阴暗环境中。赵星暗自思忖:我叫赵星,不正是要照亮星星吗?留下来陪伴这些孩子,照亮他们的人生之路。

据了解,孤独症的主要症状是语言发育缓慢,在人际交往和沟通方面存在严重障碍,由于没有药物可以治疗,只能通过训练改善症状。目前,全国的患者数量超过千万,为了让全扬州四千多名患儿得到康复训练,扬州已建立了六家专业康复中心。据了解,今年“世界孤独症关注日”的主题为“消除误区、倡导全纳”,这也是老师和家长们的心声。

趁着课间休息的时间,记者跟数名孩子打招呼问候。不过对于记者的热情,孩子们都是视而不见。8岁的小乐是康复得较好的孩子之一,在训练老师的鼓励下,小乐露出了笑容,清晰地回了一句:叔叔好。而其他几名孩子要么不愿和记者交流,要么迟疑了一下再一声不吭离开了。

直面艰难源于对孩子的爱。

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每日一大早,这些孩子就被家长送到康复训练中心。根据孩子们的病情及身体情况,中心会给每人制定康复训练方案。拍篮球、游戏、绘画等文体活动,身体协调、语言沟通方面的训练是每天的必修课。每节课半小时,不少都是一对一的个训,一句话一个动作重复上百遍,孩子还只能勉强记住。
一名训练老师说。

“不能因为孩子有着封闭的内心,再给他一个封闭的环境,我们要给孩子开启一个大的环境。”赵星说道。但当时小飞象培训中心一直采用一对一的教学模式,有的老师们说,孤独症的孩子对色彩特别敏感,一些色彩会引起他们的狂躁情绪。还有老师说,孤独症的孩子对外界没有意识,所以教育过程也可以不用十分讲究氛围和情感。赵星和培训中心的老师们最大的分歧产生了。

雏鹰儿童发展中心学龄部主任方克芳说,社会对孤独症是不熟悉的,甚至可能会带一点其它的误会,他们看到孤独症孩子的行为可能不理解,家长在公共场合就比较抵触。家长们就希望孤独症孩子能够平静地融入社会,正常而平静的生活,不要被人们刻意地去觉得他们是特殊的群体。

拍拍手,跺跺脚,然后点点头,来兰兰做一遍!在个训室内,杨老师正在帮助4岁的兰兰进行语言和动作协调方面的训练。兰兰重复了三次,才按指令完成。杨老师说,兰兰刚来中心时经常哭闹,现在经过一段时间训练,两人成了好朋友。

赵星坚信,孤独症孩子的情感没有任何缺失,他们的心理比正常人要敏感很多。他们什么都懂,只是不会交流和表达。赵星要把“小飞象”打造成一所学校,绝非是一所关着门、住着一群小精神病的医院。

来源|扬州广电“扬帆”手机频道

杨老师向记者介绍说,这些自闭症患儿就像误落人间的星星的孩子,一人一个世界,独自闪烁,却无法与现实的世界交集。

赵星将自己的想法在2009年4月30日的教师例会上进行了阐述,并依此布置了五一假期后的工作。然而没有任何征兆,五一期间,所有老师提出辞职。

编辑|徐洁、沈慧

家长:最担心星星的将来

赵星好像被打了一棒。
赵星想起父亲的话:再往前走走,兴许就是一条路。赵星想:没有老师,我可以再去招老师。只要还有一个学生,我也要试着再把学校办下去。

每日清晨7点多,40多岁的重庆汉子老王就出发了。他要坐半个小时公交车,带着4岁的儿子到星雨儿童康复中心接受一对一的康复训练。现在儿子4岁多,刚生下来的时候也不哭闹,平常也不说话。2岁多的时候医生确诊患了孤独症,每天在家停不住,只知道四处跑,有时候就躺在地板上。
说起儿子,老王一脸无奈。

劳动节过后的第一个上班日,赵星穿上了自己最漂亮的裙子,微笑地站在小飞象训练发展中心的门口,迎接着一个未知的结果。

老王和妻子在一家制笔企业工作。白天夫妇俩轮流陪儿子到康复中心训练,晚上安顿好儿子睡觉了,夫妇俩还要加班干活到凌晨一二点,赚钱养家和给儿子治疗。

赵星的心忐忑不安,眼前春光明媚,她不知道自己是否会迎来人生的春天。终于,赵星看到有一家三口向这边走来,把孩子送进教室,赵星站在门口继续等。过会儿,又等来一个。再等,又出现一个。下午,又来了一个孩子。

我只希望孩子能学会说话,会照顾自己的生活,最好能恢复得好一点去上学。上了学,以后说不定能找一份适合的工作,就可以自力了。老王是这么想的。而更多自闭症患儿的父母则担心,如果到了适龄阶段,孩子的病情依然没有得到完全康复,没有学校接受孩子,孩子的将来怎么办?

赵星的心终于放下了,有四个学生了,这就意味着上天让她把学校继续办下去。

不少家长告诉记者,虽然孩子在康复中心会有不少的收获,但进入康复机构训练只是孩子们成长的第一步,而他们的人生还有很长的一段路要走。万一哪天我们走了,离开他们了,他们的生活怎么办,谁来照顾他们,这是我们自闭症患儿家长们的心病。一患儿家长向记者倾诉说。

细微转变让老师兴奋不已。

专家:多些关注、理解与爱

赵星对新老师们说,我们要用爱和不懈的耐心温暖自闭症孩子的心,为了让他们和正常人一样,拥有欢乐和蓝天,赵星和老师们付出了比对正常孩子多几倍,乃至几十倍,甚至是几百倍的辛勤工作。

近年来,到医院确诊或接受康复训练的自闭症儿童有快速增长态势。儿童保健专家介绍,我国前段时间有关部门对自闭症的发病率调查结果是1/1000,近期有调查显示为6/1000。目前一些康复机构解决了自闭症儿童早期康复训练的问题,但进入学龄阶段甚至年龄更大的自闭症患者,其未来更令人担忧。

妞儿是一个孤独症患儿。刚来的时候,妞儿一口饭也不吃,每天都靠零食充饥。一到饭点儿,学校就会传来妞儿撕心裂肺的哭叫声,正常的饭菜对妞儿来说简直就是噩梦。

据测算,我市7岁以下的自闭症儿童已达数千人。目前,我市共有5家自闭症康复机构,诸如星雨等民办自闭症康复机构,依然没有政策扶持,自负盈亏,一般都只有20多个招生名额。大多数家长,不愿意面对这个现实。怕别人知道,又担心费用高,往往错过了患儿2~3岁前治疗的最佳时间。

赵星分析,妞儿之所以会这样,是因为在意识里还没有饭的概念,她只认零食,孤独症的孩子就是这样,有的一生也许只认一样东西。找到了原因,赵星想用环境影响妞儿。

市残联康复部主任王小珑介绍,医学上还没有确切阐明自闭症的病因和发病机制,也没有药物能够治疗,只能通过后天的康复训练。如果遇到孩子18个月大了还不说话,喜欢一个人玩,不懂得危险等行为,都要有所警惕,应及时去医院进行检查。王小珑透露,市残联已将自闭症患儿治疗纳入儿童抢救性康复项目,并将对困难家庭患儿实施救助。同时,市残联下一步将对我市自闭症患儿情况进行统计,予以重点关注,全社会也应给患儿们多一点的关注、理解与爱。

于是,每次吃饭,赵星都会安排其他小朋友和老师围坐在妞儿的周围。大家捧着饭碗,吃得很香、很开心。没有人强求妞儿吃饭。赵星相信,即使孤独症孩子的内心包在铜墙铁壁里,只要有足够的耐心,坚持下去,就一定能找到与他们内心世界相接的地方。

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赵星的想法得到了验证,妞儿渐渐地注意到了大家在吃饭,终于有一天,当大家在吃饭的时候,坐在中间的妞儿,走到一个老师面前,可爱的小嘴嘟着,老师试着将一口稀饭送进妞儿的嘴里时,妞儿没有拒绝,吃了下去。赵星和老师们兴奋之情溢于言表。

为什么叫星星的孩子

同样让赵星和老师们兴奋不已的还有“高儿”刚来的时候,吃淀粉就过敏,运动训练3个月后,终于能喝粥了,如今已长成大小伙子;晨晨刚来的时候不说话,永远只有一个动作:牙齿咬着嘴唇,唇下挂着一道弯弯的血印,后来成了班里最能接话茬的人;“陈大少”刚来的时候两条腿跟软面条似的,大小便失禁,如今跑得飞快。

自闭症又叫孤独症,是常见的儿童发育性精神疾病,患儿在人际交往、语言及非语言交流方面,都表现出障碍。患者不会与人建立正常的联系,孤独离群,其中大多数患儿伴有言语障碍,兴趣狭窄,行为刻板,大多智力发育落后于同龄正常儿童。如果在儿童期没有经过康复训练,成年后病症会更严重。有人把患孤独症的孩子比作天上的星星,一人一个世界,美丽动人却拒绝温暖,故称他们为星星的孩子。这个美丽得令人窒息的称呼,凝聚了多少父母的心酸和爱。

特别的爱给特别的孩子。

为了让孩子们融入社会,赵星坚持不搬家。孩子们无意识地高喊打扰了附近楼里的居民,酒瓶子直接从楼上扔下来,有一次差点扔在赵星的头上。生活在军人家庭的她有着铮铮傲骨,但为了这群特殊的天使,赵星一次次地上楼为孩子的扰民鞠躬道歉。赵星邀请社区居民来学校里看孩子们上课,让居民理解、关爱孩子们。

赵星认为孩子的能力是在真实情境中锻炼出来的,她会和老师们带孩子走出去,坐坐公交车、转转公园、到超市买东西,开阔孩子的眼界。

让赵星最难忘的是第一次带孩子们到军营,那些生活在自己世界里的孩子们,平时在学校里老师想抓也抓不住。出门后,却紧紧拉住老师的手,一刻也不愿松开。老师们都很感动,这说明孩子是有感觉的,他们到达一个新环境,会有本能的恐惧感,而对自己熟悉的老师,却有着本能的亲近和依赖。

赵星和老师们带孩子们到天安门广场参观,老师们招呼大家照相,没想到的是,就在快门按下的一瞬间,孩子们面对镜头摆出姿势,露出微笑。他们也知道要把自己最美的一面留下来。

就这样,不断地接触新的环境,孩子们目光中灵动的东西越来越多。

几年过去,赵星历练出一支成熟的特教团队,一路走来,已有千余名孩子走出小飞象训练发展中心,有的孩子已经走进校园和正常的孩子一起学习、生活。

赵星告诉记者能为这群特殊的孩子做些实事,真的很快乐、很幸福、很美好!

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